La Rédactionoctobre 17, 2024
Jean de Dieu Ndikumasabo, journaliste burundais affilié à l’Agence Burundaise de Presse (ABP), a eu l’honneur de voir ses travaux publiés dans la revue scientifique Living with a RARE Disease worldwide, volume 3. Ses écrits révèlent des dimensions fréquemment ignorées des maladies rares au Burundi, apportant ainsi une lumière nouvelle sur des problématiques cruciales.
Ndikumasabo a présenté trois articles. Le premier, intitulé “Les maladies rares au Burundi : une menace méconnue et sous-estimée”, explore les enjeux fondamentaux des maladies rares dans le pays, mettant en exergue les défis de la prise en charge médicale, le contexte socio-économique précaire des familles affectées, ainsi que les mythes et les idées fausses qui entourent ces affections.
Dans son deuxième article, intitulé “Aperçu sur la situation de l’hémophilie au Burundi”, il traite avec précision de la problématique de l’hémophilie. Son troisième article, “La prise en charge médicale des personnes atteintes d’albinisme : un défi majeur au Burundi”, met en exergue l’entrelacement des superstitions, des mythes, de la pauvreté et des lacunes des programmes d’assistance sociale, qui nuisent gravement aux conditions de vie des personnes atteintes d’albinisme.
Un journaliste de calibre international
Jean de Dieu Ndikumasabo se distingue sur la scène locale, ses travaux ayant été honorés tant au niveau local qu’international. Membre actif de l’African Fact Checkers Alliance (AFCA), il a couvert le Forum de la Fondation Tony Elumelu en 2018. En 2023, il a eu l’honneur d’être sélectionné par les Nations Unies pour couvrir la 5e Conférence des Nations Unies sur les pays les moins avancés (PMA5) à Doha, au Qatar.
En revenant sur les bénéfices de sa participation au Programme « Covering Rare Diseases », Ndikumasabo déclare : “Mon objectif était d’aborder les problématiques de santé publique qui affectent de nombreuses personnes, entraînant des conséquences dévastatrices sur leur qualité de vie et les conditions économiques de leurs familles, tout en parlant aussi du manque d’attention portée à une prise en charge adéquate des patients.”
Il considère que sa participation au programme “Covering Rare Diseases” a été cruciale, car ayant bénéficié d’une formation dispensée par des experts d’organisations de renom telles que le National Institutes of Health et l’Orphanet.
“Retenir l’information, ce n’est pas cool”
“Les médecins et spécialistes sont souvent réticents à collaborer avec les journalistes”, regrette le gratteur. “Certains d’entre eux s’opposent à toute prise de parole, bien qu’ils détiennent des informations précieuses. Ils perçoivent les journalistes comme des ennemis, ce qui est regrettable. En réalité, partout ailleurs, des spécialistes partagent leurs connaissances avec les médias pour éclairer le public, mais au Burundi ce n’est pas le cas.”
Pourtant, malgré ces défis pour dénicher des sources qui s’expriment, sa détermination et sa volonté de transcender ces obstacles l’ont incité à persévérer, s’appuyant sur des réseaux tels que l’OMS pour accéder à des informations essentielles.
Espoir d’un impact positif
Ndikumasabo regrette que la culture de la lecture soit peu répandue parmi les Burundais, ce qui représente un frein à la sensibilisation sur ces maladies.
Il nourrit néanmoins l’espoir que ses reportages atteignent un large public et participent à la démystification des maladies rares, contribuant ainsi à réduire la stigmatisation qui les entoure. “Avec les témoignages des patients vivant avec ces maladies, je suis persuadé que le public pourra acquérir une compréhension approfondie des défis auxquels ils font face”, dit le journaliste qui aspire également, à mobiliser des ressources pour répondre aux besoins spécifiques liés à ces maladies et à sensibiliser les décideurs politiques ainsi que les professionnels de la santé aux enjeux critiques qui les concernent.
